img

Celkový počet hlasov

2

Výška finančného príspevku

1000
Príjemca príspevku

OZ Mili - športom proti CF

Účel použitia príspevku

Finančný príspevok by sme radi využili na preplatenie športových podujatí pre ľudí s cystickou fibrózou

O príjemcovi príspevku

Cystická fibróza je jedno z najčastejších genetických ochorení, ktoré postihuje každé 15 - 25. dieťa narodené na Slovensku. Mutácia spôsobuje poškodenie transmembránového regulátora vodivosti, ktorého funkciou je regulácia iónov v bunke. Poškodenie regulátora sa prejavuje na orgánoch rôznych tráviacich sústav, pričom najviac je poškodená dýchacia sústava (pľúca), tráviaca sústava (pankreas, pečeň, črevá) vylučovacia a rozmnožovacia. Cystická fibróza je stále nevyliečiteľné ochorenie a symptómy ochorenia sú rôznorodé podľa poškodenia danej sústavy. Symptómy ochorenia ako pretrvávajúci kašeľ, zadýchavanie, zahlienenie alebo hnačky/zápchy sú čiastočne podchytené terapiou, avšak ide len o oddialenie ťažkostí, ktoré následne progresujú. Inovatívna terapia, ktorá sa zatiaľ ukázala ako veľmi účinná, je na Slovensku dostupná len pre malé množstvo pacientov. Liečba je ZATIAĽ hradená poisťovňou, pričom nie je dostupná pre všetkých. MESAČNÉ náklady na terapiu liekom pre pacienta, ktorí nespĺňa indikáciu je 15 000€. Ako doplnková terapia k ochoreniu je nevyhnutné udržiavať si zdravý životný štýl a aktívny pohyb. Naše združenie sa snaží aktívne podporovať pacientov s CF, ktorí sa aktívne venujú športu na Slovensku a v zahraničí, pričom sa snaží aspoň čiastočne preplácať náklady spojené so športovými podujatiami, na ktorých pacienti dosahujú nevídané výsledky. Donedávna letálne ochorenie sa stalo ,,len život ohrozujúcim ochorením a pacienti tak môžu športovať a vykonávať aktivity, ktoré doteraz nedokázali.

Cookies

Na stránke používame cookies pre správne fungovanie a zlepšenie chodu stránky. Pre viac informácií si prečítajte naše Podmienky používania súborov cookies.