Momentálne hlasujete za 1 projekt
Celkový počet hlasov
Výška finančného príspevku
Mia Pončáková
V prípade získanie grantu budú financie použité na rehabilitačný pobyt vrátane orofaciálnych terapií vo Svetielku(v PO).
Mia je veľmi šikovné a bojovné dievčatko. Má 2,5 roka. Ju a jej rodičov skúša mimoriadne raritný genetický syndróm s názvom Schaaf-yang. Ide o syndróm, ktorý majú na SR dokopy len 4 deti. Sprevádza ho oneskorený psychomotorický vývoj, hypotónia tela, kontraktúry kĺbov či kostí, mentálne zaostávanie...Miuška je však, ako som napísal, veľká bojovníčka. Od malička tvrdo rehabilituje, cvičí doma, chodí na terapie. Bohužiaľ, ešte sama nechodí ani nerozpráva, má oslabené svaly tváre a preto sa jej aj ťažko žuje a prežúva - potrebuje pravidelne absolvovať aj orofaciálnu stimuláciu. Pohybovo však stále veľmi zaostáva - prejsť keď sa drží za jednu ruku niekoho, dokonca sa už aj sama odvážila spraviť aj prvé kroky - je to však veľmi nestabilná chôdza, musí ešte veľa posilňovať svaly, aby nepadala a vedela prejsť bez kolísania sa. Okrem toho pre tento raritný syndróm je sledovaná aj v BA na endokrinológii a doma jej každý večer pred spaním pichajú do nôžky rastový hormón. Pomôžme Mii k lepšiemu životu a samostatnosti!