Ahojte, Marína má 4,5 roka. Narodila sa zdravá, bez komplikácií. Keď mala 3 týždne, dostala zápal mozgových blán. Ako následok jej ostalo vážne poškodenie zraku. Oči sú v poriadku, no má poškodené zrakové nervy a mozog, ktorý nedokáže vyhodnotiť obraz, ktorý sa doň dostáva. Hovorí sa tomu funkčná slepota. Žiaden liek na svete neexistuje a ani svetová neurochirurgia zatiaľ nevie pomôcť. Liečbou je tréning, pohyb, terapie, stimulácie, opakovanie činností, doplnky na podporu mozgu a zrakový tréning podľa metódy “THE CVI RANGE”, americkej Perkins school for blind, kam chodí pre pomoc celý svet. Máme to šťastie, že v Ranej starostlivosti Bratislava sa tejto metóde venujú a chodia za Marínkou až do Košíc, aby ju zdiagnostikovali v domácom prostredí, čo nie je lacná záležitosť. Princípom tejto metódy je, že mozog sa dokáže naučiť pozerať a rozumieť videnému. Ako keď sa učí motorike. Je plastický, poškodené zrakové centrum, si dokáže vytvoriť nové neurónové prepojenia, iná časť mozgu preberie jeho funkciu. Všetko záleží od správnej diagnostiky, tréningu a limitoch, ktoré jej nastavila choroba. Choroba jej poškodila hypofýzu. Asi aj preto ešte vo svojich 4 rokoch prejde "len" 2km. Za ruku. Keď mala 9. mesiacov, bola jej nasadená hormonálna liečba. Dovtedy bola ako handričková bábika. Po nasadení hormónov sa jej život začal meniť. Prvé pokroky boli do troch týždňov. Keď mala 1,5 roka, nasadili jej rastový hormón. Konečne si sama sadla, mentálne a motoricky začala napredovať a zlepšila sa jej pamäť. Nakoniec jej diagnostikovali Detskú mozgovú obrnu získanú po zápale. Má hypotoniu. Musí denne cvičiť, hýbať sa a stimulovať zmysly, aby rozhýbala svoju nervovú sústavu a dobehla zameškané. Bežné rodičovské zručnosti a starostlivosť o hendikepované dieťa nestačia na jej komplexný rozvoj. Potrebuje množstvo pomôcok potrebných pre rozvoj. A OSOBNÉHO ASISTENTA, ktorý jej pomáha s pohybom v priestore, chôdzou, aby sa mohla socializovať s rovesníkmi v škôlke, na ihrisku. Bez asistujúcej osoby by nemala možnosť "samostatného pohybu". Dovolím si tvrdiť, že bez dennodenných prechádzok s asitentkou by neprešla ani 50m. Pre Marínku samostatný pohyb znamená chôdza vedením za ruku a chôdza čelom popri stene a nábytku. Pred rokom prešla za ruku sotva 500m. Dnes uz prejde aj 2km. Úplne samostatne sa vie pohybovať v známom priestore len "po štyroch", nakoľko pre absenciu zraku nevie samostatne, bez opory stáť. Pre stabilitu a vestibulárny systém je zrak zásadný. Aj napriek obmedzeniam, pre pohyb a chôdzu za ruku, potrebuje už len mentálnu oporu. Bojí sa, ale už dokáže stáť samostatne takmer 10 sekund :). Skúšame aj predpaličku - slepecká palička pre začínajúcich chodcov, avšak aj najväčšia veľkosť je Marínke malá. Vo svojich 4,5 rokoch má výšku ako 7 ročné dievča. Preto teraz hľadáme riešenie, ako predpaličku Marínke prispôsobiť. Aby to nebolo jednoduché, dodáveteľ je z USA a nedokáže vyhovieť našej požiadavke. ‍♀️ Úspechy sa dostavujú aj vďaka dennodennej profesionálnej terapeutickej starostlivosti. Marína každoročne absolvuje stovky terapií. Trénuje aj dvojfázovo denne. Terapeutický program konzultujeme s odborníkmi z Centra včasnej intervencie, odbornými lekármi a terapeutmi tak, aby sme Marínu neprestimulovali a zároveň podchytili každú oblasť, ktorú je potrebné rozvíjať. Každoročne ho revidujeme a prioritizujeme, vymieňame terapie podľa toho, čo potrebujeme podchytiť. Už 4 roky. Marínka používa cca 15 slov, komunikuje aj posunkami, porozumenie reči je výborné. Každý rok dávame na terapie a ASISTENTA viac ako 25.000€. Celý rozpočet na Marínine terapie ďaleko presahuje možnosti bežnej slovenskej rodiny s dvoma malými deťmi a hypotékou. Pre rok 2022 potrebujeme viac ako 17.000€. Navyše na osobnú asistentku budeme potrebovať viac ako 10.000€. Každoročne Zháňame finančné prostriedky prostredníctvom zbierok, grantov, nadácii, 2%. Dúfali sme že aspoň osobnú asistenciu nám "porieši" štát, ale ostali sme bez pomoci. Tak musíme okrem 2 % zohnať ďalšie peniažky, aby sme utiahli ďalšî rok. Nehovoriac o tom, že všetky svoje úspory a poistky, sporenia a sociálne zabezpečenia mám zrušené z dôvodu vykrytia potrieb našej Maríny. Marína je statočná a ide až za hranice svojej komfortnej zóny. Ja som bývala basketbalistka a tak viem čo je to tvrdý tréning. Ona ho absolvuje takpovediac od narodenia kazdý deň. Pre mnohých ľudí je vzorom vytrvalosti a dôkazom, že dá sa aj nemožné, len to chce odhodlanie. S pozdravom Gabriela Dobrovičová, matka Marínky. #AbyMarinkaVidelaDuhu www.facebook.com/kukadla