
Momentálne hlasujete za 1 projekt
Svoj hlas môžete odovzdať ešte 2 projektom
Celkový počet hlasov
Výška finančného príspevku
Táto úžasná rodinka s dvomi dcérkami bojujú od ich narodenia s vážnou a nevyliečiteľnou diagnózov - raritný syndróm Schaaf-Yang. Anička – 3,5roka a Sonička 1,8 roka majú Schaf-Yangov syndróm sa prejavuje silnou svalovou hypotóniou a kontraktúrami distálnych kĺbov. Dôležité sú rehabilitácie pod odborným vedením. Gastrointestinálne problémy/problémy s kŕmením sú u Aničky a Soničky obzvlášť výrazné, Čo prešlo do hyperfágie a obezity. Respiračná tieseň bola prítomná pri narodení. Lekári tvrdia, že je len otázkou času, kedy si budú vyžadovať intubáciu a mechanickú ventiláciu. Okrém iných symptómov vykazujú vývojové oneskorenie, ktoré má za následok mentálne postihnutie a autizmus. Ďalšie nálezy zahŕňajú nízky vzrast, záchvaty, očné anomálie a hypogonadizmus. Čo je v tomto štádiu ich ochorenia dôležité, je naďalej intenzívne cvičiť a rehabilitova5. Sú to nákladné rehabilitácie, rodinka si ich nemôže dovoliť a prosia o pomoc.