Momentálne hlasujete za 1 projekt
Svoj hlas môžete odovzdať ešte 2 projektomCelkový počet hlasov
Výška finančného príspevku
Damián, mladý 40 ročný muž, ktorý si ešte iba nedávno začal postupne plniť svoje životné sny, zrazu musí čeliť niečomu, proti čomu je ťažko bojovať. Tým zriedkavým ochorením, s ktorým bojuje aj slávna spevácka Céline Dion, je Stiff person syndróm - syndróm stuhnutého človeka. Táto autoimunitná neurologická choroba postihuje najmä mozog a miechu, spôsobuje stuhnutosť svalov a bolestivé kŕče. Prvé príznaky začali pred 2 rokmi ako progredujúca únava a svalová slabosť. Pridali sa bolesti kĺbov, kŕče, nevýkonnosť, závraty. Damián absolvoval komplexné vyšetrenia na kardiologickej, angiologickej, pneumologickej, reumatologickej, endokrinologickej, imunoalergologickej, neurologickej, ortopedickej i rehabilitačnej ambulancii s negatívnymi výsledkami. Zlom nastal v marci tohto roku, kedy pri prechádzke so 4-mesačnou dcérou, nevedel pre stuhnuté svaly na nohách spraviť krok. Stuhnutosť svalov na rukách i nohách sa prejavovala čoraz častejšie, pri miernej námahe i v pokoji. Pridružili sa „podlamovania“ nôh, ktoré končili pádmi. Strácala sa úchopová schopnosť rúk, následkom čoho mu predmety z rúk vypadávali. Začal sa ďalší kolotoč vyšetrení a opakovaných hospitalizácii na neurologickom oddelení. V septembri tím neurológov stanovil túto vzácnu diagnózu, ktorou trpia 1-2 ľudia z milióna. Na túto chorobu neexistuje liek, ktorý by toto ochorenie vyliečil. Skúšajú sa lieky, ktoré by toto ochorenie spomalilo. Damián bol liečený kortikoidmi, imunosupresívami (lieky na potlačenie vlastnej imunity), absolvoval 2 cykly podaní intravenóznych imunoglobulínov, no jeho zdravotný stav sa nezlepšil. Nakoniec podstúpil plazmaferézu, teda mu z krvi odstránili vlastnú plazmu a nahradili mu ju plazmou od darcov. Tento výkon podstúpil 5-krát, nahradili mu 20 litrov plazmy. Na Slovensku majú toto ochorenie diagnostikovaní 4 pacienti a tak lekári nevedia povedať ako bude ochorenie prebiehať, či bude plazmaferéza účinná, ako dlho bude trvať účinok, ako často sa bude táto liečba opakovať. Svoje miesto v liečbe majú aj rehabilitácie a pravidelné cvičenie, ktoré spomaľujú priebeh tohto vzácneho ochorenia. Tie musia byť postupné s navyšovaním záťaže, keďže aj pomalá chôdza na vzdialenosť 200 metrov spôsobí stuhnutie svalov a musí si 10-15 minút oddýchnuť, aby mohol v chôdzi pokračovať. Momentálne je Damián pol roka práceneschopný, pre tuhnutie a bolestivosť svalov, ktoré prichádza nečakane, redukovanú úchopovú schopnosť rúk a zhoršujúci sa zrak, nemôže pokračovať v doterajšej práci. Damián, jeho manželka lekárka a ich tri deti zrazu čelia obrovskej životnej skúške, pri ktorej by im pomohli finančné prostriedky na dlhodobú špeciálnu rehabilitačnú liečbu, aby rodina mohla fungovať v prijateľnej kvalite života čo najdlhšie.