img
img

Celkový počet hlasov

Výška finančného príspevku

Príjemca príspevku

Účel použitia príspevku

O príjemcovi príspevku

Damián, mladý 40 ročný muž, ktorý si ešte iba nedávno začal postupne plniť svoje životné sny, zrazu musí čeliť niečomu, proti čomu je ťažko bojovať. Tým zriedkavým ochorením, s ktorým bojuje aj slávna spevácka Céline Dion, je Stiff person syndróm - syndróm stuhnutého človeka. Táto autoimunitná neurologická choroba postihuje najmä mozog a miechu, spôsobuje stuhnutosť svalov a bolestivé kŕče. Prvé príznaky začali pred 2 rokmi ako progredujúca únava a svalová slabosť. Pridali sa bolesti kĺbov, kŕče, nevýkonnosť, závraty. Damián absolvoval komplexné vyšetrenia na kardiologickej, angiologickej, pneumologickej, reumatologickej, endokrinologickej, imunoalergologickej, neurologickej, ortopedickej i rehabilitačnej ambulancii s negatívnymi výsledkami. Zlom nastal v marci tohto roku, kedy pri prechádzke so 4-mesačnou dcérou, nevedel pre stuhnuté svaly na nohách spraviť krok. Stuhnutosť svalov na rukách i nohách sa prejavovala čoraz častejšie, pri miernej námahe i v pokoji. Pridružili sa „podlamovania“ nôh, ktoré končili pádmi. Strácala sa úchopová schopnosť rúk, následkom čoho mu predmety z rúk vypadávali. Začal sa ďalší kolotoč vyšetrení a opakovaných hospitalizácii na neurologickom oddelení. V septembri tím neurológov stanovil túto vzácnu diagnózu, ktorou trpia 1-2 ľudia z milióna. Na túto chorobu neexistuje liek, ktorý by toto ochorenie vyliečil. Skúšajú sa lieky, ktoré by toto ochorenie spomalilo. Damián bol liečený kortikoidmi, imunosupresívami (lieky na potlačenie vlastnej imunity), absolvoval 2 cykly podaní intravenóznych imunoglobulínov, no jeho zdravotný stav sa nezlepšil. Nakoniec podstúpil plazmaferézu, teda mu z krvi odstránili vlastnú plazmu a nahradili mu ju plazmou od darcov. Tento výkon podstúpil 5-krát, nahradili mu 20 litrov plazmy. Na Slovensku majú toto ochorenie diagnostikovaní 4 pacienti a tak lekári nevedia povedať ako bude ochorenie prebiehať, či bude plazmaferéza účinná, ako dlho bude trvať účinok, ako často sa bude táto liečba opakovať. Svoje miesto v liečbe majú aj rehabilitácie a pravidelné cvičenie, ktoré spomaľujú priebeh tohto vzácneho ochorenia. Tie musia byť postupné s navyšovaním záťaže, keďže aj pomalá chôdza na vzdialenosť 200 metrov spôsobí stuhnutie svalov a musí si 10-15 minút oddýchnuť, aby mohol v chôdzi pokračovať. Momentálne je Damián pol roka práceneschopný, pre tuhnutie a bolestivosť svalov, ktoré prichádza nečakane, redukovanú úchopovú schopnosť rúk a zhoršujúci sa zrak, nemôže pokračovať v doterajšej práci. Damián, jeho manželka lekárka a ich tri deti zrazu čelia obrovskej životnej skúške, pri ktorej by im pomohli finančné prostriedky na dlhodobú špeciálnu rehabilitačnú liečbu, aby rodina mohla fungovať v prijateľnej kvalite života čo najdlhšie.

Cookies

Na stránke používame cookies pre správne fungovanie a zlepšenie chodu stránky. Pre viac informácií si prečítajte naše Podmienky používania súborov cookies.